Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom

Esculaap
Neem het voorbehoud bij medische informatie in acht.
Raadpleeg bij gezondheidsklachten een arts.
Voor historische informatie, zie de afzonderlijke pagina's Chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en Myalgische encefalomyelitis (ME)
Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS)
Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom
Classificatie
Specialisme Reumatologie, revalidatiegeneeskunde, endocrinologie, infectieziekten, neurologie, immunologie, huisartsengeneeskunde, kindergeneeskunde.
Gerelateerde aandoeningen Long COVID, post-lymeziektesyndroom, virale infecties
Beschrijving
Symptomen Postexertionele malaise, langdurige vermoeidheid, niet-verkwikkende slaap, geheugen- en concentratieproblemen.
Duur Chronisch
Oorzaken Onbekend
Diagnose Gebaseerd op symptomen
Behandeling Symptomatisch
Coderingen
ICD-11
8E49
Eerdere versies
ICD-10: G93.3
ICD-9: 780.71
DOID 8544
MedlinePlus 001244
MeSH D015673
Portaal  Portaalicoon   Geneeskunde

Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een invaliderende en langdurige medische aandoening.[1] Personen met ME/CVS lijden aan onder andere aan extreme vermoeidheid, niet-herstellende slaap, en een toename van klachten na inspanning die 'postexertionele malaise' wordt genoemd.[2]

De diagnose van ME/CVS is gebaseerd op het klachtenpatroon en medische voorgeschiedenis van de patiënt. Er bestaat geen eenduidige medische test die kan aantonen of men de aandoening heeft.[3] Wel is een grondig medisch onderzoek aangewezen om alternatieve oorzaken voor de klachten uit te sluiten.[4]

De oorzaak van ME/CVS is onbekend.[5] Vrouwen worden vaker getroffen door ME/CVS dan mannen.[6] Het syndroom begint vaak na een infectieziekte zoals het Epstein-barrvirus of Q-koorts.[7] In de 11de revisie van de International Classification of Diseases (ICD-11) worden ME en CVS ingedeeld onder code '8E49 Postviral fatigue syndrome - Other disorders of the nervous system'.[8]

De ernst van ME/CVS kan in de loop van de tijd schommelen, maar volledig herstel is ongebruikelijk.[9] Een curatieve therapie is niet voorhanden. De behandeling is vooral gericht op het verlichten van de symptomen van ME/CVS.[10] Het is onduidelijk hoeveel mensen in Nederland of België aan ME/CVS lijden.[1] In Amerikaans onderzoek werd de prevalentie geschat op 420 per 100.000 personen.[11]

Geschiedenis

Myalgische encefalomyelitis (ME)

De term 'benign myalgic encephalomyelitis' werd geïntroduceerd in 1956 in het medische tijdschrift The Lancet.[12] De naam beschreef een nieuw syndroom dat volgde op een infectieuze ziekte-uitbraak in het Royal Free Hospital in Londen. Er waren eerder al gelijkaardige uitbraken in o.a. Los Angeles County Hospital in 1934 en de stad Akureyri in IJsland in 1948.[13] Patiënten leden aan hoofdpijn, spierzwakte en neuro-cognitieve klachten die een ontsteking in het zenuwstelsel suggereerden.[13] De term 'benign' gaf aan dat ME zelden dodelijk is in tegenstelling tot poliomyelitis waarmee de aandoening aanvankelijk werd vergeleken.[13]

De symptomen van ME zijn chronisch. Het syndroom wordt gekenmerkt door 'relapses', waarbij patiënten herhaaldelijk een terugval ervaren. Dr. Melvin Ramsay omschreef 'vermoeibaarheid in de spieren na triviale inspanning' als het typerende kenmerk van ME.[14] In 2011 werd met de International Consensus Criteria (ICC) nieuwe diagnosecriteria gepubliceerd die zich mede baseerden op het wetenschappelijk onderzoek naar CVS.[15]

Chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)

De diagnose 'chronischevermoeidheidssyndroom' werd in 1988 geïntroduceerd door een panel experten onder leiding van het Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC).[16] Deze definitie vloeide voort uit onderzoek naar aanhoudende vermoeidheid na een infectie met het Epstein-barrvirus, een virus dat mononucleosis (klierkoorts) veroorzaakt. Deze klachten werden daarom ook wel het 'chronische mononucleosis syndroom'[17] genoemd. Omdat er onvoldoende aanwijzingen waren dat een persisterende infectie de klachten veroorzaakte, werd uiteindelijk voor de neutrale terminologie 'chronischevermoeidheidssyndroom' gekozen. Ook de mysterieuze ziekte-uitbraak in Incline Village, Nevada[18] zette de CDC ertoe aan een nieuwe syndroom voor aanhoudende onverklaarde vermoeidheid in het leven te roepen.[16] Hoewel CVS oorspronkelijk alleen was bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek[19], vond de diagnose ook ingang in de klinische praktijk.

Systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID)

In 2015 stelde het Institute of Medicine (IOM, inmiddels herdoopt tot de National Academy of Medicine) een nieuwe definitie voor. Het IOM-committee merkte in een uitvoerig rapport op "dat de term chronische-vermoeidheidssyndroom vaak leidt tot stigmatisering en bagatellisering en niet langer moet worden gebruikt als de naam van deze ziekte."[20] Dit standpunt werd ook door de Nederlandse Gezondheidsraad onderschreven.[1] Volgens Anthony Komaroff, professor aan Harvard Medical School en een van de auteurs van de eerste CVS-definitie, was de naam een vergissing die de ziekte onbedoeld minimaliseert.[21] Omdat postexertionele malaise als het typerende kenmerk van de aandoening wordt aanzien, stelde het IOM-rapport een nieuwe naam voor: systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID).[22] Deze term vond echter weinig ingang in de klinische praktijk en het wetenschappelijk onderzoek.[23]

Dubbelterm 'ME/CVS'

In wetenschappelijk onderzoek en medische richtlijnen is het gebruikelijk om de term 'ME/CVS' te hanteren waarbij de verschillende casusdefinities van zowel ME als CVS worden meegenomen. Daarnaast zijn er ook diagnosecriteria zoals de Canadese Consensus Criteria (CCC)[24] en de criteria van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE)[10] die een syndroom met de naam 'ME/CVS' definiëren.

Symptomen

Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een multisysteemziekte met een breed scala aan symptomen, die sterk kunnen variëren in ernst en combinatie per patiënt. De ziekte wordt gekenmerkt door een diepgaande vermindering van het functioneren, vaak met een relaps-remitting patroon (periodes van verergering en tijdelijke verbetering). Onderstaand worden de kernsymptomen beschreven, gebaseerd op de meest recente medische richtlijnen, waaronder die van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE)[10], het Institute of Medicine (IOM)[25], en zowel de Nederlandse Gezondheidsraad[26] als de Belgische Hoge Gezondheidsraad.[27]

Kernsymptomen van ME/CVS

ME/CVS kenmerkt zich door een diversiteit aan symptomen die het dagelijks leven diepgaand beïnvloeden. Onderstaande afbeelding geeft een overzicht van de belangrijkste symptomen, die hierna gedetailleerd worden toegelicht.

Overzicht van de belangrijkste symptomen en klachten bij ME/CVS.
SymptoomOmschrijving Impact op dagelijks leven
Substantieel minder vermogen actief te zijnEr is een aanzienlijke terugloop of beperking van de mogelijkheid om deel te nemen aan werk, onderwijs, sociale of persoonlijke activiteiten. Deze situatie houdt langer dan zes maanden aan en gaat gepaard met een vaak intense vermoeidheid die nieuw is of een duidelijk begin heeft (niet iets wat al altijd aanwezig is), en die niet voortkomt uit voortdurende overbelasting en niet aanzienlijk afneemt door rust.[28] Dit beperkt het vermogen om professioneel, educatief, sociaal en in persoonlijke activiteiten te participeren. Veel patiënten zijn daardoor gedeeltelijk of volledig arbeidsongeschikt en hebben een sterk gereduceerde kwaliteit van leven.
Post-exertionele malaise (PEM)Een verergering van symptomen na fysieke, cognitieve, emotionele of sensorische inspanning, vaak met een vertraging van 12–72 uur. PEM kan dagen, weken of maanden aanhouden en wordt beschreven als een "crash" of "terugval".[29][28] Patiënten kunnen bedlegerig worden na minimale activiteiten, zoals douchen of een kort gesprek.[28]
Niet-verkwikkende slaapPatiënten voelen zich niet uitgerust na slaap, ondanks voldoende slaapduur. Symptomen omvatten frequent wakker worden, een verstoord slaapritme, en diepe vermoeidheid bij het ontwaken.[28] Leidt tot verergering van andere symptomen en een lagere tolerantie voor activiteiten.[10]
Cognitieve problemen ("brain fog")Moeilijkheden met concentratie, geheugen, woordvinding, en informatieverwerking. Patiënten beschrijven dit als een "mentale mist" of vertraagd denken.[28] Beperkt het vermogen om te werken, studeren, of sociale interacties aan te gaan.[10]
Orthostatische intolerantieSymptomen zoals duizeligheid, hartkloppingen, en cognitieve problemen bij rechtop staan of zitten, vaak als gevolg van posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) of orthostatische hypotensie.[28] Patiënten moeten vaak liggen om symptomen te verminderen, wat het dagelijks functioneren sterk beperkt.[10]

Andere veel voorkomende symptomen[27]

  • Overgevoeligheid voor temperatuur, resulterend in hevig zweten, koude rillingen, opvliegers of het erg koud hebben.
  • Neuromusculaire symptomen, waaronder spiertrekkingen en myoklonische schokken.
  • Griepachtige symptomen, waaronder koorts, keelpijn, gevoelige klieren, misselijkheid, koude rillingen of spierpijn.
  • Intolerantie voor alcohol, bepaalde voedingsmiddelen, chemische stoffen.
  • Overmatige zintuiglijke gevoeligheid, zoals voor licht, geluid, aanraking, smaak en geur. Patiënten moeten vaak verduisterde kamers en gehoorbescherming gebruiken.
  • Pijn, waaronder pijn bij aanraking, spierpijn, hoofdpijn, pijn van de ogen, buikpijn of gewrichtspijn zonder acute roodheid, zwelling of effusie. Deze klachten beïnvloeden op hun beurt de mobiliteit, slaapkwaliteit, en algemene kwaliteit van leven van patiënten.
  • Spijsverteringsproblemen, zoals o.a. prikkelbaredarmsyndroom.

Post-exertionele malaise (PEM)

Post-exertionele malaise (PEM) is het kenmerkende symptoom van ME/CVS en onderscheidt de ziekte van andere aandoeningen met vermoeidheid.[30] PEM wordt gekenmerkt door:

  • Vertraagde reactie: Symptomen verergeren 12–72 uur na inspanning, wat het moeilijk maakt om activiteiten te plannen.[29]
  • Disproportionele reactie: Zelfs minimale inspanning (bijv. een kort telefoongesprek, een douche) kan leiden tot een ernstige crash.[29]
  • Langdurig herstel: PEM kan dagen tot maanden aanhouden, waarbij patiënten vaak bedlegerig worden.[29][31]

Triggers en gevolgen van PEM

Trigger Voorbeeld Gevolg
Fysieke inspanning Wandelen, traplopen, huishoudelijk werk Spierpijn, extreme vermoeidheid, koortsachtige symptomen.
Cognitieve inspanning Lezen, gesprekken voeren, computerwerk "Brain fog", hoofdpijn, concentratieproblemen.
Emotionele stress Conflict, rouw, stressvolle gebeurtenis Verergering van lichamelijke symptomen, zoals pijn en duizeligheid.
Sensorische prikkels Fel licht, harde geluiden, sterke geuren Hoofdpijn, misselijkheid, verergering van "brain fog".

Cognitieve problemen ("brain fog")

"Brain fog" is een algemene term voor cognitieve symptomen bij ME/CVS, waaronder:[10]

  • Vertraagde informatieverwerking: moeite met het volgen van gesprekken of instructies.
  • Geheugenproblemen: kortetermijngeheugenverlies, bijvoorbeeld het vergeten van woorden midden in een zin.
  • Moeilijkheden met multitasken: patiënten kunnen zich vaak slechts op een taak tegelijk concentreren.
  • Desoriëntatie: moeite met tijds- of plaatsbepaling, vooral tijdens een "crash".

Orthostatische intolerantie

Orthostatische intolerantie (OI) is een veelvoorkomend symptoom bij ME/CVS, waarbij patiënten moeite hebben met rechtop staan of zitten.[10] Dit omvat:

  • Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS): Een abnormale stijging van de hartslag (>30 bpm) bij rechtop staan, vaak gepaard met duizeligheid en flauwvallen.
  • Orthostatische hypotensie: Een daling van de bloeddruk bij rechtop staan, leidend tot duizeligheid of flauwvallen.
  • Neurologische symptomen: Cognitieve problemen, wazig zien, en misselijkheid bij rechtop staan.

Management van orthostatische intolerantie

Symptoom Oorzaak Managementstrategie
Duizeligheid Lage bloeddruk Liggen, compressiekousen, verhoogde zoutinname.
Hartkloppingen POTS Hydratatie, rust, medicatie (bijv. bètablokkers).
Cognitieve problemen Verminderde hersendoorbloeding Liggende houding, rust.

Chronische pijn en slaapproblemen

  • Pijn: ME/CVS-patiënten ervaren vaak spierpijn, gewrichtspijn, en neuropathische pijn, zonder duidelijke ontsteking of letsel. De pijn kan algemeen (het hele lichaam) of lokaal (bijv. hoofdpijn, nekpijn) zijn.
  • Slaapproblemen: Naast niet-verkwikkende slaap, ervaren patiënten vaak insomnia, slaapapneu, en een verstoord slaap-waakritme.[10]

Impact op kwaliteit van leven

Levenskwaliteit bij ME/CVS vergeleken met 20 andere chronische aandoeningen
(bron: Falk Hvidberg M, Brinth LS, Olesen AV, Petersen KD, Ehlers L (2015))[32]

De symptomen van ME/CVS leiden tot een aanzienlijke vermindering van de kwaliteit van leven, vaak erger dan bij andere chronische aandoeningen zoals multiple sclerose, reumatoïde artritis, of kanker in een gevorderd stadium.[33] Onderzoek toont aan dat ME/CVS-patiënten systematisch lager scoren op schalen voor kwaliteit van leven. Zie onderstaande grafiek voor een vergelijking met 20 andere chronische aandoeningen.

  • Fysieke beperkingen: Veel patiënten zijn bedlegerig of huisgebonden, afhankelijk van de ernst van de ziekte.
  • Sociale isolatie: Door vermoeidheid, pijn, en cognitieve problemen nemen sociale contacten vaak af.
  • Economische impact: ME/CVS leidt vaak tot arbeidsongeschiktheid en financiële problemen.[34]

Diagnose

De diagnose van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is uitdagend, omdat er geen specifieke medische test voor bestaat. In plaats daarvan wordt de diagnose gesteld op basis van klinische criteria, een gedetailleerde anamnese, en het uitsluiten van andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen. De Belgische en Nederlandse Gezondheidsraad raden aan om de Institute of Medicine (IOM)-criteria uit 2015 te gebruiken voor de klinische praktijk.[27][26][25]

Diagnostische criteria

De IOM-criteria (2015) vereisen dat een patiënt alle drie de volgende hoofdsymptomen vertoont, plus ten minste een van de twee aanvullende symptomen[35]:

Bij een vermoeden van ME/CVS wordt eerst een gedegen medisch onderzoek uitgevoerd, inclusief een uitgebreide en gedetailleerde anamnese om andere diagnoses uit te sluiten die de symptomen van de patiënt zouden kunnen verklaren.[4]

De IOM-criteria vereisen vervolgens dat de volgende drie symptomen aanwezig zijn:[35]

  1. een substantiële vermindering of aantasting van het vermogen om als voorheen te participeren in beroepsmatige, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten, die voortduurt gedurende meer dan zes maanden en gepaard gaat met een vermoeidheid die vaak intens is, die nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig is), die niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning en niet substantieel vermindert door rust
  2. post-exertional malaise (PEM)[36]
  3. niet-verkwikkende slaap[36]

Daarnaast moet minstens een van de twee volgende verschijnselen aanwezig zijn:

  1. verminderd cognitief functioneren[36]
  2. orthostatische intolerantie[36]

De diagnose wordt vaak bevestigd na uitgebreid onderzoek.

Stappen in het diagnostisch proces

De diagnose ME/CVS wordt gesteld in drie stappen[35]:

  1. Uitsluiten van andere aandoeningen:
  2. Beoordeling van symptomen:
    • De arts evalueert of de patiënt voldoet aan de IOM-criteria (zie hierboven).
    • Frequentie en ernst van symptomen worden vastgelegd. Een diagnose ME/CVS is twijfelachtig als symptomen minder dan 50% van de tijd aanwezig zijn of milde intensiteit hebben.[36]
  3. Aanvullend onderzoek (indien nodig):
    • Hartfunctietests: Onderzoek naar de pompfunctie van het hart en doorbloeding van de hersenen in liggende en staande positie, met name bij vermoeden van orthostatische intolerantie of POTS.
    • Specialistische centra: In Nederland kunnen patiënten voor dit onderzoek terecht bij cardiologen van Stichting Cardio Zorg of gespecialiseerde ME/CVS-centra (bijv. CVS/ME Medisch Centrum).[37]

Differentiaaldiagnose

ME/CVS deelt symptomen met andere aandoeningen, wat de diagnose complex maakt. Belangrijke uitsluitingsdiagnoses zijn[10]:

Uitdagingen bij diagnose

De diagnose ME/CVS kent verscheidene uitdagingen[27]

  • Gebrek aan biomarkers: Er is geen objectieve test (bijv. bloedtest of scan) die ME/CVS kan bevestigen.
  • Late diagnose: Patiënten wachten vaak jaren op een juiste diagnose door onbekendheid bij artsen en verkeerde diagnoses.[38]
  • Stigma: ME/CVS wordt soms niet serieus genomen door zorgverleners, wat leidt tot onderbehandeling of verkeerde adviezen (bijv. GET, wat schadelijk kan zijn).[39]

Prevalentie

De prevalentie van ME/CVS varieert afhankelijk van de gebruikte onderzoeksmethoden en diagnosecriteria. Een epidemiologisch onderzoek in Chicago gaf aan dat ME/CVS voorkomt bij 0,42% van de volwassen bevolking.[11] Bij jongeren zou de prevalentie hoger liggen.[40] In een systematische review uit 2020 wordt de prevalentie van ME/CFS geschat op 0,89%.[41]

In Nederland en België zijn weinig cijfers beschikbaar over hoe frequent ME/CVS is. Volgens een enquete-onderzoek onder huisartsen uit 1997 is de prevalentie van CVS in Nederland 112 per 100.000 personen.[42] De Nederlandse Gezondheidsraad gaf in aan dat er vermoedelijk 'tussen de 30.000 en 40.000 patiënten' zijn in Nederland, al erkende men dat dit een ruwe schatting is.[1]

Sommige wetenschappers vermoeden dat het aantal ME/CVS-patiënten drastisch zal stijgen door de langetermijneffecten van de Coronapandemie.[43]

Oorzaken

Over de etiologie en voorbeschikkende factoren van ME/CVS is weinig bekend, maar wetenschappelijk onderzoek wijst op fysieke, neurologische en immunologische afwijkingen (bijv. afwijkingen in natuurlijke killercellen, mitochondriële disfunctie, of neuro-inflammatie). ME/CVS is geen psychische aandoening, hoewel de symptomen soms ten onrechte als psychisch worden geïnterpreteerd.[1]

Virale en bacteriële infecties

Longitudinale studies rapporteerden een verhoogde incidentie van ME/CVS na infectie met het Epstein-barrvirus[44][45], Coxiella burnetii[7], Ross River-virus[7] en Giardia duodenalis.[46] ME/CVS wordt daarom in verband gebracht met andere post-infectieuze syndromen zoals long covid, Q-koortsvermoeidheidssyndroom en post-lymfeziektesyndroom.[47][48]

Omdat onderzoek aantoont dat ME/CVS vaak begint na een infectieziekte, suggereert dit dat het immuunsysteem en het zenuwstelsel een centrale rol spelen.[49]

Genetische factoren

Genetische studies, zoals het DecodeME-onderzoek, hebben bovendien aangetoond dat er duidelijke biologische verschillen zijn tussen ME/CVS-patiënten en gezonde personen, met name in genen die betrokken zijn bij het immuunsysteem en de reactie op infecties.[50] Er is ook een vrouwelijke predominantie: ongeveer drie kwart van de patiënten is vrouw.[11][51] Daarnaast wijst onderzoek bij tweelingen op een mogelijke genetische component.[52][53][54]

Hoewel de exacte oorzaak van ME/CVS nog onbekend is, wijst het groeiende bewijs op een complexe interactie tussen infecties, genetische aanleg, en afwijkingen in het immuunsysteem en zenuwstelsel.

Pathofysiologie

ME/CVS is een multisysteemziekte die gekenmerkt wordt door afwijkingen in het zenuwstelsel, immuunsysteem, en energiehuishouding. Deze afwijkingen leiden tot de symptomen die patiënten ervaren, zoals vermoeidheid, cognitieve stoornissen, en orthostatische intolerantie.

Neurologische afwijkingen

ME/CVS gaat gepaard met neurologische afwijkingen, waaronder:

  • Autonome dysfunctie: Stoornissen in het autonome zenuwstelsel, wat leidt tot orthostatische intolerantie POTS. Patiënten ervaren duizeligheid, hartkloppingen, en cognitieve problemen bij rechtop staan[10][55]
  • Hersenveranderingen: Verminderde doorbloeding van de hersenen, wat cognitieve problemen veroorzaakt.[55]
  • Neuropathische pijn: Pijn die voortkomt uit zenuwbeschadiging, vaak zonder duidelijke ontsteking of letsel.[10]

Immunologische afwijkingen

Het immuunsysteem speelt een centrale rol bij ME/CVS, met:

  • Verminderde NK-celfunctie: NK-cellen zijn cruciaal voor de afweer tegen virussen en tumoren. Bij ME/CVS is hun functie verminderd, wat het risico op infecties en kanker verhoogt.[56]
  • Auto-immuunreacties: Het immuunsysteem valt het eigen lichaam aan.[56]
  • Chronische ontsteking: Verhoogde niveaus van ontstekingsmarkers (bijv. cytokines).[56]

Metabolische stoornissen

ME/CVS is ook geassocieerd met metabolische stoornissen, waaronder:

  • Mitochondriële disfunctie: Problemen met de energieproductie in cellen, wat leidt tot vermoeidheid en spierzwakte.[57]
  • Stoornissen in de energiehuishouding: Verminderde ATP-productie, wat leidt tot vermoeidheid en verminderde fysieke activiteit.[57]

Prognose

De prognose van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is complex en varieert sterk tussen patiënten. Wetenschappelijke literatuur en recente studies tonen aan dat de ziekte meestal een chronisch verloop heeft, met wisselende ernst van symptomen. Volledig herstel is zeldzaam, en de meeste patiënten moeten zich aanpassen aan een leven met ME/CVS.[10][58]

Herstelpercentages en langetermijnprognose

De langetermijnprognose van ME/CVS is over het algemeen ongunstig, met een laag herstelpercentage. Uit een systematische review (2005) bleek dat slechts 5% van de patiënten volledig herstelde. Ongeveer 40% ervaart weliswaar een verbetering van symptomen in de loop der tijd, maar volledig herstel blijft uitzonderlijk.

Belangrijke bevindingen (Ghali et al., 2022)[58]:

  • 5%: Volledig herstel.
  • 40%: Gedeeltelijke verbetering van symptomen.
  • 55%: Geen significante verbetering of verslechtering.

Prognose bij jongeren en adolescenten

Jongeren en adolescenten met ME/CVS lijken een betere prognose te hebben dan volwassenen. Studies tonen aan dat een meerderheid van deze groep educatieve en beroepsmatige activiteiten weer kan hervatten, al blijven klachten vaak aanwezig.[59][60] Dit contrasteert met het chronische, wisselende verloop bij volwassenen, waarbij volledig herstel zelden voorkomt.[10]

Belangrijkste verschillen:

GroepZiekteverloopBron
VolwassenenChronisch, wisselende ernstNICE, 2021[10]
Jongeren en adolescentenBetere prognose**, met hervatting van activiteitenBell et al., 2001[59], Rowe et al., 2019[60]

Deze verschillen worden toegeschreven aan:

  • Grotere neuroplasticiteit bij jongeren.
  • Vroegere diagnose en interventie.
  • Minder co-morbiditeiten (bijv. andere chronische aandoeningen).
  • Betere respons op behandelingen (bijv. pacing).

Ziekteverloop en factoren die de prognose beïnvloeden

Symptomen van ME/CVS fluctueren vaak over dagen, weken of langere periodes, met periodes van remissie mogelijk. Volledig herstel blijft echter ongewoon; de meeste patiënten zullen zich moeten aanpassen aan een leven met ME/CVS.[10] Factoren die de prognose beïnvloeden:

  • Vroege diagnose: Kan bijdragen aan een betere prognose.
  • Fysieke en mentale inspanning: Kan het ziektebeeld verergeren.
  • Infecties: Kunnen symptomen verergeren.
  • Slaaptekort: Kan het ziektebeeld verergeren.
  • Emotionele stress: Kan het ziektebeeld verergeren.

Impact op levensverwachting

De impact van ME/CVS op de levensverwachting is grotendeels onduidelijk. Sommige studies tonen geen verhoogde algehele sterfte, maar suïcidecijfers zijn hoger bij ME/CVS-patiënten.[61]

Behandeling

Er bestaat geen genezende behandeling voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De behandeling richt zich daarom voornamelijk op symptoomvermindering en energiemanagement, met als doel de kwaliteit van leven te verbeteren en verergering van symptomen te voorkomen. De behandeling is multidisciplinair en omvat pacing, medicatie, en ondersteunende zorg[62][63][10]

Pacing: energiebeheer en activiteitenmanagement

Pacing is een strategie om activiteiten af te stemmen op de beschikbare energie van de patiënt, om post-exertionele malaise (PEM) te voorkomen en de levenskwaliteit te verbeteren. Een grootschalige enquête identificeerde pacing als de therapie met de hoogste patiëntgerapporteerde effectiviteit.[64] Pacing verschilt fundamenteel van graduele oefentherapie (GET), omdat het binnen de energielimieten van de patiënt blijft, in plaats van deze te overschrijden.[10][65]

Stappenplan voor Pacing:

  1. Energiebudget bepalen: Patiënten leren hun energielimieten kennen en respecteren.
  2. Activiteiten plannen: Activiteiten worden verdeeld over de dag, met rustperiodes ingelast.
  3. Activiteiten doseren: Activiteiten worden afgestemd op de beschikbare energie, om overbelasting te voorkomen.
  4. Rust en herstel: Regelmatige pauzes en rustperiodes zijn essentieel om PEM te voorkomen.

Voorbeeld van een Pacing-Dagindeling:

TijdActiviteitRustperiode
08:00 - 09:00Ontbijt, lichte oefeningen09:00 - 10:00
10:00 - 11:00Werk/lezen11:00 - 12:00
12:00 - 13:00Lunch en rust13:00 - 14:00
14:00 - 15:00Werk/lezen15:00 - 16:00
16:00 - 17:00Lichte activiteit (bijv. wandelen)17:00 - 18:00

Medicatie en symptoomgerichte zorg

Er bestaat geen genezende medicatie voor ME/CVS, maar symptoomgerichte behandelingen kunnen helpen om de levenskwaliteit te verbeteren. Medicatie wordt voorgeschreven op basis van de specifieke symptomen van de patiënt.

Niet-aangeraden behandelingen

Cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) worden niet langer aanbevolen voor ME/CVS-patiënten, omdat ze:

  • ineffectief blijken te zijn.[64]
  • schadelijk kunnen zijn door verergering van symptomen, met name post-exertionele malaise (PEM).[39][10]
  • de onderliggende fysieke afwijkingen bij ME/CVS negeren, zoals stoornissen in het immuunsysteem, het zenuwstelsel, en de energiehuishouding.

Ondersteunende zorg en toegang tot zorg

  • Multidisciplinaire benadering: Behandeling omvat vaak een team van specialisten, waaronder artsen, fysiotherapeuten, en psychologen.
  • Toegang tot gespecialiseerde centra: In Nederland kunnen patiënten terecht bij Cardiozorg, CVS/ME Medisch Centrum, en Vermoeidheidkliniek.[37][66][67]
  • Telegeneeskunde en huisbezoeken: Voor ernstig zieke patiënten die niet kunnen reizen.
  • Patiëntenorganisaties: ME/CVS Vereniging, Steungroep ME, en 12ME bieden ondersteuning en informatie.[68][69][70]

Onderzoek

DecodeME

In het Verenigd Koninkrijk is in 2022 DecodeME, een grootschalige genetische studie, opgestart.[71] Doel van dit onderzoek is om het genoom van 20.000 ME/CVS-patiënten te analyseren om zo genetische risicofactoren voor ME/CVS te detecteren.[72]

In augustus 2025 zijn de eerste resultaten gepubliceerd van genetisch onderzoek onder 15.579 mensen met ME/CVS en 259.909 controles van Europese afkomst. De onderzoekers hebben aangetoond dat er duidelijke genetische verschillen bestaan tussen mensen met ME/CVS en de algemene bevolking.[73][74]

In totaal zijn acht genetische regio's geïdentificeerd die vaker voorkomen bij mensen met ME/CVS dan bij controles. Deze genetische signalen zijn voornamelijk betrokken bij het immuunsysteem en het zenuwstelsel, wat wijst op immunologische en neurologische oorzaken voor de ziekte. Minstens twee van deze genetische regio's zijn gerelateerd aan de reactie van het lichaam op infecties, terwijl andere signalen verband houden met het zenuwstelsel, waaronder een die eerder is gevonden bij mensen met chronische pijn. Er is geen verband gevonden met genen die betrokken zijn bij depressie of angststoornissen.[73][74]

De resultaten bevestigen dat genetische factoren bijdragen aan het risico op het ontwikkelen van ME/CVS, maar DecodeME benadrukt dat verder onderzoek nodig is om de onderliggende biologische mechanismen te ontrafelen en tot effectieve behandelingen te komen.[73][74]

Ander onderzoek

In 2021 startte ZonMw een tienjarig biomedisch onderzoeksprogramma naar ME/CVS. Twee samenwerkingsverbanden of consortia werden gefinancierd: ME/CFS Lines onder leiding van Judith Rosmalen en het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium (NMCB) onder leiding van Jos Bosch.[75] Het uiteindelijke doel van het onderzoeksprogramma is om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten te verbeteren.

NIH-onderzoeksfinanciering voor ME/CVS en gelijkaardige aandoeningen in 2023

Een studie in opdracht van de Europese Commissie identificeerde ME/CVS als een medische aandoening met een hoge ziektelast waarnaar te weinig onderzoek wordt gedaan.[76] Uit een analyse van het Amerikaanse National Institutes of Health (NIH) bleek dat ME/CVS-onderzoek slechts 7% van de financiering ontving die het op basis van ziektelast zou krijgen.[77]

Het AMC en de VU in Amsterdam hebben samen wetenschappelijk onderzoek[78] gepubliceerd over de spierfunctie van ME/CVS patiënten. Er is gebleken dat ME/CVS patiënten een Type 1-atrofie hebben waardoor ze geen duurzame activiteiten kunnen doen. Doordat de spieren in de bloedvaten ook aangedaan zijn, is het voor ME/CVS patiënten erg moeilijk om een rechtop zijnde houding vast te houden. Uit eerder onderzoek[79] is gebleken dat ME/CVS-patiënten bij een rechtop zijnde houding een verminderde doorbloeding hebben van de hersenen. ME/CVS hebben hierdoor vaak cognitieve problemen zoals hersenmist, maar ook cardiale problemen zoals POTS, OI, OH en neurologische problemen zoals dysautonomie en polyneuropathie.

In oktober 2025 publiceerden onderzoekers van de Universiteit van East Anglia een artikel in het wetenschappelijk tijdschrift Journal of Translational Medicine waarin ze vermeldden dat ze een nieuwe test hadden ontwikkeld. De onderzoekers ontdekten dat mensen met ME/CVS een uniek patroon hebben in epigenetische markers op hun DNA. De eerste tests met 41 patiënten en 61 controle-deelnemers toonden een sterk systemisch ME/CVS-signaal aan met een sensitiviteit van 92% en een specificiteit van 98%. De algehele nauwkeurigheid was 96%.[80]

Ervaringen van patiënten

ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) heeft een diepgaande impact op het leven van patiënten, met uiteenlopende ervaringen afhankelijk van de ernst van de ziekte. Symptomen zoals ernstige vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, slaapproblemen, cognitieve klachten (zoals 'brain fog') en postexertionele malaise (PEM) kunnen het dagelijks functioneren sterk beperken. Zelfs minimale inspanning — zoals een kort gesprek of een douchebeurt — kan dagenlang extreme uitputting veroorzaken. Onderzoek toont aan dat de kwaliteit van leven bij ME/CVS-patiënten vaak lager is dan bij andere chronische aandoeningen, zoals multiple sclerose, diabetes of bepaalde vormen van kanker.[33]

Een patiënt met ME/CVS in een verduisterde kamer met slaapmasker en gehoorbescherming om sensorische overgevoeligheid (licht, geluid) te vermijden.

Binnen de patiëntengroep bestaat een grote diversiteit aan ziektegradaties. Sommige patiënten kunnen nog deeltijds werken of lichte dagelijkse taken verrichten, terwijl anderen vollledig bedlegerig zijn of leven in sensorische isolatie door extreme gevoeligheid voor licht, geluid en aanraking.[81][82] Naast de fysieke beperkingen heeft ME/CVS ook ingrijpende sociale en emotionele gevolgen. Werken of onderwijs volgen is voor veel patiënten niet haalbaar, huishoudelijke taken moeten vaak worden overgenomen, en sociale contacten nemen af door uitputting of onbegrip uit de omgeving.[83][84] Naast fysieke klachten kampen veel patiënten met emotionele en sociale uitdagingen, zoals frustratie, verdriet en eenzaamheid. Deze problemen worden vaak verergerd door onbegrip uit de omgeving en een langdurig, moeizaam diagnostisch traject, mede door het gebrek aan biomarkers.[85][86] Twee patiënten beschrijven hun ervaringen als volgt:

Werken is geen optie meer, en ik zie mijn vrienden met geluk vier keer per jaar. Mijn leven is compleet anders.

— Naomi, patiënte met ME/CVS[83]

Zelfs een korte wandeling of een gesprek kan dagenlang zorgen voor extreme uitputting.

— Patiënt met ME/CVS[85]

Deze ervaringen laten zien dat ME/CVS niet alleen ernstige lichamelijke gevolgen heeft, maar ook ingrijpend is voor het sociale en emotionele welzijn van patiënten.[87]

Maatschappelijke impact

ME/CVS heeft een diepgaande impact op het dagelijks leven van patiënten, met ernstige gevolgen voor hun arbeidsongeschiktheid, levenskwaliteit, en sociale interacties. De ziekte leidt vaak tot arbeidsongeschiktheid, financiële problemen, en sociale isolatie. Patiënten ervaren onbegrip, stigma, en moeilijkheden bij de beoordeling van hun arbeidsongeschiktheid door verzekeringsinstanties.

Arbeidsongeschiktheid

ME/CVS-patiënten hebben vaak moeite met de beoordeling van hun arbeidsongeschiktheid door het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV). Volgens een rapport van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid[88] worden ME-patiënten die niet meer zelfstandig kunnen leven, toch als fit genoeg beoordeeld om te werken.[89][90][91] Het UWV heeft tussen 2020 en 2022 ruim 80% van de beoordelingen van ME/CVS-patiënten geleid tot een uitkering, waarvan bijna 60% als volledig arbeidsongeschikt is beoordeeld.[92][75]

De Gezondheidsraad wees in 2020 op een problematische beoordeling van het herstelgedrag van ME/CVS-patiënten, waarbij afzien van CGT of GET wordt aangemerkt als herstelgedrag dat 'niet adequaat' en 'medisch verwijtbaar' zou zijn.[93] De conclusie van de Gezondheidsraad was dat CGT en GET bij ME/CVS niet beschouwd kunnen worden als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden. De keuze om af te zien van CGT of GET mag niet leiden tot het oordeel dat de patiënt zijn kans op herstel mist, niet meewerkt aan zijn of haar herstel of verwijtbaar handelt. De motie Raemakers maakt het Nederlandse ME/CVS-patiënten mogelijk om een herbeoordeling aan te vragen indien de verzekeringsarts oordeelde dat men geen CGT of GET wilde volgen.[94]

Stigma en onbegrip

ME/CVS-patiënten ervaren vaak onbegrip en stigma van hun omgeving, inclusief artsen, werkgevers, en verzekeringsinstanties.[95] Dit leidt tot:

  • Vertraagde diagnose: Gemiddeld duurt het 5 jaar voordat patiënten een juiste diagnose krijgen. Dit wordt primair veroorzaakt door onbekendheid bij artsen en verkeerde diagnoses in de beginfase.[38]
  • Psychologisering: Artsen en verzekeringsinstanties interpreteren de symptomen soms als psychisch, wat leidt tot verkeerde diagnoses en onjuiste behandelingen.[95]
  • Sociale isolatie: Door onbegrip en vermoeidheid nemen sociale contacten vaak af.[96]

Economische kosten en ziektelast

ME/CVS heeft een grote economische impact, met:

  • Verloren loon: Patiënten kunnen niet werken, wat leidt tot financiële problemen.
  • Gezondheidsuitgaven: Kosten voor behandelingen, medicatie, en zorg.
  • Ziektelast: In de VS geschat op 36 tot 51 miljard dollar per jaar, in Europa op 40 miljard euro per jaar.[34][97]

Sociale en emotionele impact

ME/CVS leidt tot sociale isolatie en emotionele problemen[96][27], waaronder:

  • Verminderde sociale interacties: Door vermoeidheid en cognitieve problemen.
  • Eenzaamheid en depressie: Door onbegrip en verlies van sociale contacten.
  • Impact op familie: Familieleden ervaren stress en emotionele belasting.

Zie ook

Behandelcentra in Nederland

Patiëntenverenigingen in Nederland

Patiëntenverenigingen in België

Referenties

  1. 1 2 3 4 5 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, ME/CVS - Advies - Gezondheidsraad. www.gezondheidsraad.nl (19 maart 2018). Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  2. ↑ (en) Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) | CDC. www.cdc.gov (23 april 2024). Gearchiveerd op 10 mei 2024. Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  3. ↑ Smith, M. E. Beth (2014 Dec). Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Agency for Healthcare Research and Quality (US). Gearchiveerd op 4 februari 2025.
  4. 1 2 Reeves, William C., Lloyd, Andrew, Vernon, Suzanne D., Klimas, Nancy, Jason, Leonard A. (31 december 2003). Identification of ambiguities in the 1994 chronic fatigue syndrome research case definition and recommendations for resolution. Gearchiveerd op 9 april 2025. BMC health services research 3 (1): 25. ISSN:1472-6963. PMID: 14702202. DOI:10.1186/1472-6963-3-25.
  5. ↑ (en) About ME/CFS. National Institutes of Health (NIH) (6 januari 2016). Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  6. ↑ (en) NIHR, ME/CFS affects women more severely than men. www.nihr.ac.uk. Gearchiveerd op 5 mei 2024. Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  7. 1 2 3 Hickie, Ian, Davenport, Tracey, Wakefield, Denis, Vollmer-Conna, Ute, Cameron, Barbara (16 september 2006). Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. BMJ (Clinical research ed.) 333 (7568): 575. ISSN:1756-1833. PMID: 16950834. PMC: 1569956. DOI:10.1136/bmj.38933.585764.AE.
  8. ↑ ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics. icd.who.int. Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  9. ↑ Cairns, R., Hotopf, M. (2005-01). A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome. Occupational Medicine (Oxford, England) 55 (1): 20–31. ISSN:0962-7480. PMID: 15699087. DOI:10.1093/occmed/kqi013.
  10. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 (en) National Institute for Health and Care Excellence (29 oktober 2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management.
  11. 1 2 3 Jason, L. A., Richman, J. A., Rademaker, A. W., Jordan, K. M., Plioplys, A. V. (11 oktober 1999). A community-based study of chronic fatigue syndrome. Archives of Internal Medicine 159 (18): 2129–2137. ISSN:0003-9926. PMID: 10527290. DOI:10.1001/archinte.159.18.2129.
  12. ↑ (26 mei 1956). A NEW CLINICAL entity?. Lancet (London, England) 270 (6926): 789–790. ISSN:0140-6736. PMID: 13320887
  13. 1 2 3 Acheson, E. D. (1959-04). The clinical syndrome variously called benign myalgic encephalomyelitis, Iceland disease and epidemic neuromyasthenia. The American Journal of Medicine 26 (4): 569–595. ISSN:0002-9343. PMID: 13637100. DOI:10.1016/0002-9343(59)90280-3.
  14. ↑ Dowsett, E (1990). Myalgic encephalomyelitis--a persistent enteroviral infection?. Postgraduate Medical Journal 1990
  15. ↑ Carruthers, B. M., van de Sande, M. I., De Meirleir, K. L., Klimas, N. G., Broderick, G. (2011-10). Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine 270 (4): 327–338. ISSN:1365-2796. PMID: 21777306. PMC: 3427890. DOI:10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.
  16. 1 2 Holmes, G. P., Kaplan, J. E., Gantz, N. M., Komaroff, A. L., Schonberger, L. B. (1988-03). Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Annals of Internal Medicine 108 (3): 387–389. ISSN:0003-4819. PMID: 2829679. DOI:10.7326/0003-4819-108-3-387.
  17. ↑ DuBois, R. E., Seeley, J. K., Brus, I., Sakamoto, K., Ballow, M. (1984-11). Chronic mononucleosis syndrome. Southern Medical Journal 77 (11): 1376–1382. ISSN:0038-4348. PMID: 6093268. DOI:10.1097/00007611-198411000-00007.
  18. ↑ Buchwald, Dedra, Cheney, Paul R., Peterson, Daniel L., Henry, Berch, Wormsley, Susan B. (15 januari 1992). A chronic illness characterized by fatigue, neurologic and immunologic disorders, and active human herpesvirus type 6 infection. Annals of Internal Medicine 116 (2): 103–113. ISSN:0003-4819. PMID: 1309285. DOI:10.7326/0003-4819-116-2-103.
  19. ↑ Fukuda, K., Straus, S. E., Hickie, I., Sharpe, M. C., Dobbins, J. G. (15 december 1994). The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Annals of Internal Medicine 121 (12): 953–959. ISSN:0003-4819. PMID: 7978722. DOI:10.7326/0003-4819-121-12-199412150-00009.
  20. ↑ Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press (US), Washington (DC). ISBN 978-0-309-31689-7.
  21. ↑ Anthony Komaroff on Chronic Fatigue Syndrome name decision (ME/CFS). Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  22. ↑ Vermoeidheid · Gezondheid en wetenschap. gezondheidenwetenschap.be. Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  23. ↑ (en) Jason, LA (2016). Reflections on the Institute of Medicine's systemic exertion intolerance disease. Pol Arch Med Wewn 2016
  24. ↑ (en) Carruthers, Bruce M., Jain, Anil Kumar, De Meirleir, Kenny L., Peterson, Daniel L., Klimas, Nancy G. (2003-01). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11 (1): 7–115. ISSN:1057-3321. DOI:10.1300/J092v11n01_02.
  25. 1 2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press (US). ISBN 978-0-309-31689-7.
  26. 1 2 ME/CVS. Gezondheidsraad (19 maart 2018). Geraadpleegd op 3 november 2025.
  27. 1 2 3 4 5 Advies 9508 - Chronisch vermoeidheidssyndroom. FOD Volksgezondheid (26 oktober 2020). Geraadpleegd op 1 november 2025.
  28. 1 2 3 4 5 6 ME/CVS - informatie voor behandelaars. ME/CVS-vereniging (1 april 2024). Geraadpleegd op 3 november 2025.
  29. 1 2 3 4 (en) Symptoms of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. US Centers for Disease Control and Prevention (10 mei 2024). Geraadpleegd op 3 november 2025.
  30. ↑ Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press (US), p. 3-4. ISBN 978-0-309-31689-7.
  31. ↑ Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV). Overeenkomst tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging en UZ Leuven namens zijn multidisciplinair diagnostisch centrum voor patiënten met myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (me/cvs). 2024.
  32. ↑ (en) Falk Hvidberg, M., Brinth L.S., Olesen A.V., Petersen K.D., Ehlers L. (6 juli 2015). Roberto Furlan, San Raffaele Scientific Institute, Italië (red.). The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLoS ONE 10 (7). DOI: journal.pone.0132421 10.1371/ journal.pone.0132421. Geraadpleegd op 4 november 2025.
  33. 1 2 Levenskwaliteit van ME/CVS erger bevonden dan diabetes, multiple sclerose, kanker etc.. Geraadpleegd op 1 november 2025.
  34. 1 2 (en) Mirin, Arthur A., Dimmock, Mary E., Jason, Leonard A. (3 april 2022). Updated ME/CFS prevalence estimates reflecting post-COVID increases and associated economic costs and funding implications. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior 10 (2): 83–93. ISSN:2164-1846. DOI:10.1080/21641846.2022.2062169.
  35. 1 2 3 (en) IOM 2015 Diagnostic Criteria. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (27 april 2021). Geraadpleegd op 5 november 2025.
  36. 1 2 3 4 5 Frequentie en ernst van de symptomen dienen te worden vastgesteld. De diagnose ME/CVS is twijfelachtig indien niet minstens de helft van de tijd sprake is van symptomen met ten minste een matige intensiteit.
  37. 1 2 Stichting Cardiozorg. Geraadpleegd op 5 november 2025.
  38. 1 2 Rapport - Ervaringen met ME/CVS. Patiëntenfedratie Nederland (20 maart 2024). Geraadpleegd op 4 november 2025.
  39. 1 2 Geraghty, Keith J., Hann, Mark, Kurtev, Stoyan (2019-09). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients' reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys. Journal of Health Psychology 24 (10): 1318–1333. ISSN:1461-7277. PMID: 28847166. DOI:10.1177/1359105317726152.
  40. ↑ (en) Jason, Leonard A., Katz, Ben Z., Sunnquist, Madison, Torres, Chelsea, Cotler, Joseph (1 augustus 2020). The Prevalence of Pediatric Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome in a Community-Based Sample. Child & Youth Care Forum 49 (4): 563–579. ISSN:1573-3319. PMID: 34113066. PMC: PMC8186295. DOI:10.1007/s10566-019-09543-3.
  41. ↑ Lim, Eun-Jin, Ahn, Yo-Chan, Jang, Eun-Su, Lee, Si-Woo, Lee, Su-Hwa (24 februari 2020). Systematic review and meta-analysis of the prevalence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME). Journal of Translational Medicine 18 (1): 100. ISSN:1479-5876. PMID: 32093722. PMC: 7038594. DOI:10.1186/s12967-020-02269-0.
  42. ↑ Prevalentie van het chronische-vermoeidheidsyndroom en het primaire-fibromyalgiesyndroom in Nederland | NTVG. www.ntvg.nl (5 augustus 1997). Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  43. ↑ Komaroff, Anthony L., Bateman, Lucinda (2021). Will COVID-19 Lead to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome?. Frontiers in Medicine 7. ISSN:2296-858X. DOI:10.3389/fmed.2020.606824/full?s=03.
  44. ↑ White, P. D., Thomas, J. M., Amess, J., Crawford, D. H., Grover, S. A. (1998-12). Incidence, risk and prognosis of acute and chronic fatigue syndromes and psychiatric disorders after glandular fever. The British Journal of Psychiatry: The Journal of Mental Science 173: 475–481. ISSN:0007-1250. PMID: 9926075. DOI:10.1192/bjp.173.6.475.
  45. ↑ Katz, Ben Z., Shiraishi, Yukiko, Mears, Cynthia J., Binns, Helen J., Taylor, Renee (2009-07). Chronic fatigue syndrome after infectious mononucleosis in adolescents. Pediatrics 124 (1): 189–193. ISSN:1098-4275. PMID: 19564299. PMC: 2756827. DOI:10.1542/peds.2008-1879.
  46. ↑ Mørch, Kristine, Hanevik, Kurt, Rivenes, Ann C., Bødtker, Jørn E., Næss, Halvor (12 februari 2013). Chronic fatigue syndrome 5 years after giardiasis: differential diagnoses, characteristics and natural course. BMC Gastroenterology 13 (1): 28. ISSN:1471-230X. PMID: 23399438. PMC: PMC3598369. DOI:10.1186/1471-230X-13-28.
  47. ↑ Blog: leren van postinfectieuze aandoeningen om ME/CVS te begrijp. ZonMw (29 maart 2024). Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  48. ↑ (en) Choutka, Jan, Jansari, Viraj, Hornig, Mady, Iwasaki, Akiko (2022-05). Unexplained post-acute infection syndromes. Nature Medicine 28 (5): 911–923. ISSN:1546-170X. DOI:10.1038/s41591-022-01810-6.
  49. ↑ (en) Causes of ME/CFS. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (11 februari 2021). Geraadpleegd op 5 november 2025.
  50. ↑ Initial DecodeME DNA Results. DecodeME (6 augustus 2025). Geraadpleegd op 5 november 2025.
  51. ↑ Nacul, Luis C., Lacerda, Eliana M., Pheby, Derek, Campion, Peter, Molokhia, Mariam (28 juli 2011). Prevalence of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in three regions of England: a repeated cross-sectional study in primary care. BMC Medicine 9 (1): 91. ISSN:1741-7015. PMID: 21794183. PMC: PMC3170215. DOI:10.1186/1741-7015-9-91.
  52. ↑ Buchwald, D., Herrell, R., Ashton, S., Belcourt, M., Schmaling, K. (2001). A twin study of chronic fatigue. Psychosomatic Medicine 63 (6): 936–943. ISSN:0033-3174. PMID: 11719632. DOI:10.1097/00006842-200111000-00012.
  53. ↑ Hickie, I. B., Bansal, A. S., Kirk, K. M., Lloyd, A. R., Martin, N. G. (2001-04). A twin study of the etiology of prolonged fatigue and immune activation. Twin Research: The Official Journal of the International Society for Twin Studies 4 (2): 94–102. ISSN:1369-0523. PMID: 11665341. DOI:10.1375/1369052012209.
  54. ↑ Dibble, Joshua J., McGrath, Simon J., Ponting, Chris P. (30 september 2020). Genetic risk factors of ME/CFS: a critical review. Human Molecular Genetics 29 (R1): R117–R124. ISSN:1460-2083. PMID: 32744306. PMC: 7530519. DOI:10.1093/hmg/ddaa169.
  55. 1 2 van Campen, C (Linda) M.C. (20 december 2022). The Cardiac Output–Cerebral Blood Flow Relationship Is Abnormal in Most Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Patients. Diagnostics 12 (24). PMID: 36551424. PMC: 9776402. DOI:10.3390/diagnostics12242566.
  56. 1 2 3 Montoya, Jose G., Thomas, J. M., Amess, J., Crawford, D. H., Grover, S. A. (1 augustus 2017). Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients. Proceedings of the National Academy of Sciences 114 (34): 475–481. PMID: 28760971. PMC: 5575568. DOI:10.1073/pnas.1710519114.
  57. 1 2 Dibble, Joshua J., McGrath, Simon J., Ponting, Chris P. (30 september 2020). Genetic risk factors of ME/CFS: a critical review. Human Molecular Genetics 29 (R1): R117–R124. ISSN:1460-2083. PMID: 32744306. PMC: 7530519. DOI:10.1093/hmg/ddaa169.
  58. 1 2 (en) Ghali, Alaa, Lacout, Carole, Fortrat, Jacques-Olivier, Depres, Karine, Ghali, Maria (2022-10). Factors Influencing the Prognosis of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Diagnostics 12 (10): 2540. ISSN:2075-4418. PMID: 36297001. PMC: PMC9606422. DOI:10.3390/diagnostics12102540.
  59. 1 2 (en) Bell, D. S., Jordan, K., Robinson, M. (2001-05). Thirteen-year follow-up of children and adolescents with chronic fatigue syndrome. Pediatrics 107 (5): 994–998. ISSN:1098-4275. PMID: 11331676. DOI:10.1542/peds.107.5.994.
  60. 1 2 Rowe, Katherine S. (2019). Long Term Follow up of Young People With Chronic Fatigue Syndrome Attending a Pediatric Outpatient Service. Frontiers in Pediatrics 7: 21. ISSN:2296-2360. PMID: 30847333. PMC: 6393360. DOI:10.3389/fped.2019.00021.
  61. ↑ (de) Hoffmann, K., et al., Hainzl, A. (2024). Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. Wiener klinische Wochenschrift 136 (Suppl 5): 103–123. DOI:10.1007/s00508-024-02372-y.
  62. ↑ (en) Treatment of ME/CFS. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (11 februari 2021). Geraadpleegd op 5 november 2025.
  63. ↑ Nacul, Luis, Authier, François Jérôme, Scheibenbogen, Carmen, Lorusso, Lorenzo, Helland, Ingrid Bergliot (19 mei 2021). European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe. Medicina 57 (5): 510. ISSN:1010-660X. PMID: 34069603. PMC: 8161074. DOI:10.3390/medicina57050510.
  64. 1 2 (en) Eckey, Martha, Li, Peng, Morrison, Braxton, Bergquist, Jonas, Davis, Ronald W. (8 juli 2025). Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID. Proceedings of the National Academy of Sciences 122 (28): 1–12. PMID: 39212345. DOI:10.1073/pnas.2426874122.
  65. ↑ Goudsmit, Ellen M., Nijs, Jo, Jason, Leonard A., Wallman, Karen E. (2012). Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document. Disability and Rehabilitation 34 (13): 1140–1147. ISSN:1464-5165. PMID: 22181560. DOI:10.3109/09638288.2011.635746.
  66. ↑ CVS/ME Medisch Centrum. Geraadpleegd op 5 november 2025.
  67. ↑ Vermoeidheidkliniek. Geraadpleegd op 5 november 2025.
  68. ↑ ME/CVS Vereniging. Geraadpleegd op 5 november 2025.
  69. ↑ Steungroep ME. Geraadpleegd op 5 november 2025.
  70. ↑ 12ME. Geraadpleegd op 5 november 2025.
  71. ↑ Devereux-Cooke, Andy, Leary, Sian, McGrath, Simon J., Northwood, Emma, Redshaw, Anna (19 juli 2022). DecodeME: community recruitment for a large genetics study of myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome. BMC Neurology 22 (1): 269. ISSN:1471-2377. PMID: 35854226. PMC: PMC9294749. DOI:10.1186/s12883-022-02763-6.
  72. ↑ (en) Home. DecodeME. Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  73. 1 2 3 Initial DecodeME DNA Results. DecodeME (6 augustus 2025). Geraadpleegd op 9 augustus 2025.
  74. 1 2 3 Initial findings from the DecodeME genome-wide association study of ME/CFS. Edinburgh Research Explorer (2025). Geraadpleegd op 9 augustus 2025.
  75. 1 2 Onderzoeksprogramma ME/CVS. ZonMw (24 april 2024). Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  76. ↑ Review of evidence to tackle underresearched high-burden medical conditions: a scoping study, 2022 | Nivel. www.nivel.nl. Geraadpleegd op 8 juni 2024.
  77. ↑ Mirin, Arthur A., Dimmock, Mary E., Jason, Leonard A. (2020). Research update: The relation between ME/CFS disease burden and research funding in the USA. Work (Reading, Mass.) 66 (2): 277–282. ISSN:1875-9270. PMID: 32568148. DOI:10.3233/WOR-203173.
  78. ↑ (en) Appelman, Brent, Charlton, Braeden T., Goulding, Richie P., Kerkhoff, Tom J., Breedveld, Ellen A. (4 januari 2024). Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID. Nature Communications 15 (1): 17. ISSN:2041-1723. DOI:10.1038/s41467-023-44432-3.
  79. ↑ (en) van Campen, Verheugt, Rowe, Visser, C (Linda) M .C., Freek W. A., Peter C., Frans C., The Cardiac Output–Cerebral Blood Flow Relationship Is Abnormal in Most Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Patients with a Normal Heart Rate and Blood Pressure Response During a Tilt Test (20-12-2024). Geraadpleegd op 25-06-2025.
  80. ↑ Hunter, E., Alshaker, H., Bundock, O. et al. (8 oktober 2025). Development and validation of blood-based diagnostic biomarkers for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) using EpiSwitch® 3-dimensional genomic regulatory immuno-genetic profiling. Journal of Translational Medicine 23 (1048). DOI:10.1186/s12967-025-07203-w.
  81. ↑ Wat is ME/CVS? Wat zijn de symptomen en behandeling?. Geraadpleegd op 1 november 2025.
  82. ↑ Indeling van ME/CVS-patiënten op basis van dagelijkse klachten. Geraadpleegd op 1 november 2025.
  83. 1 2 Het verhaal van Naomi (20 november 2024). Geraadpleegd op 1 november 2025.
  84. ↑ Verhalen van vrouwen met ME/CVS die ernstig ziek werden in hun adolescentie. Geraadpleegd op 1 november 2025.
  85. 1 2 Chronische vermoeidheid (ME/CVS): een onzichtbare strijd. Geraadpleegd op 1 november 2025.
  86. ↑ Analyse van knelpunten bij zorg voor SOLK of ALK (Patiëntenfederatie Nederland) (11 juni 2024). Geraadpleegd op 1 november 2025.
  87. ↑ Hoge Gezondheidsraad: Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Geraadpleegd op 1 november 2025.
  88. ↑ 240108 UWV onmenselijke maat digitaal loRes.pdf. docs.google.com. Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  89. ↑ 240108 UWV onmenselijke maat digitaal loRes.pdf. docs.google.com. Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  90. ↑ Overwinning ME-patiënt in strijd met UWV geeft hoop aan lotgenoten. RTL.nl (14 mei 2022). Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  91. ↑ 'UWV wil aan bed gebonden ME-patiënten laten werken'. nos.nl (24 januari 2024). Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  92. ↑ Werknemersverzekeringen, Uitvoeringsinstituut, Mogelijke herbeoordeling voor mensen met ME/CVS. www.uwv.nl. Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  93. ↑ ME/CVS. Gezondheidsraad (19 maart 2018). Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  94. ↑ Werknemersverzekeringen, Uitvoeringsinstituut, Mogelijke herbeoordeling voor mensen met ME/CVS. www.uwv.nl. Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  95. 1 2 (en) (9 juli 2021). Causal attributions and perceived stigma for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Journal of Health Psychology 27 (9). DOI:10.1177/13591053211027631.
  96. 1 2 Eenzaamheid en sociaal isolement bij ME/CVS. ME-Gids (20 mei 2024). Geraadpleegd op 7 november 2025.
  97. ↑ Nacul, Luis, Authier, François Jérôme, Scheibenbogen, Carmen, Lorusso, Lorenzo, Helland, Ingrid Bergliot (19 mei 2021). European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe. Medicina 57 (5): 510. ISSN:1010-660X. PMID: 34069603. PMC: 8161074. DOI:10.3390/medicina57050510.
Dit artikel is uitgegeven door Wikipedia. De tekst is beschikbaar onder Creative Commons Attribution-Share Alike 4.0, tenzij anders vermeld. Voor de mediabestanden kunnen aanvullende voorwaarden gelden.