Post-exertionele malaise
Post-exertionele malaise (PEM) of inspanningsintolerantie is het verschijnsel waarbij vermoeidheid en gezondheidsklachten onevenredig toenemen na betrekkelijk geringe inspanning. PEM wordt vaak gezien bij patiënten met een post-infectieus syndroom zoals post-COVID, ME/CVS of Q-koortsvermoeidheidssyndroom.[1]
De klachten kunnen acuut ontstaan of ontwikkelen zich 12-48 uur na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning, en kunnen dagen tot weken aanhouden.[2]
Geschiedenis en terminologie
De term 'post-exertionele malaise' stamt uit het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS en werd geïntroduceerd in de jaren '90 van de 20e eeuw. Sinds de Internationale Consensuscriteria uit 2011 wordt PEM beschouwd als een van de kenmerkende symptomen van ME/CVS.[3][4]
In de ME/CVS-richtlijn uit 2021 van het Engelse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) werd gesteld dat de term PEM achterhaald was, omdat deze de indruk kon wekken van slechts een "vaag ongemak", en werd post-exertionele symptoomverergering genoemd als alternatief. Niettemin besloot het NICE om 'PEM' te blijven gebruiken, omdat dit de meest bekende term was.[5]
Symptomen
Vaak voorkomende klachten die bij PEM verergeren zijn:[6]
- (uitputtende) vermoeidheid
- spier- en gewrichtspijn
- geheugenproblemen
- overgevoeligheid voor licht en geluid
- hoofdpijn
- somberheid / prikkelbaarheid
- slaapproblemen
Hoewel bij PEM doorgaans een verergering van bestaande klachten wordt gezien, kunnen patiënten sommige klachten uitsluitend tijdens PEM ervaren. Patiënten beschrijven PEM vaak als een ‘crash’ of ‘terugval’.[7]
Verloop
Het verloop van een crash is zeer variabel. Symptomen beginnen doorgaans 12 tot 48 uur na de uitlokkende activiteit, maar kunnen onmiddellijk optreden of tot wel 7 dagen later. PEM duurt ‘meestal een dag of langer’, maar kan uren, dagen, weken of maanden duren. Het niveau van inspanning waarbij PEM optreedt, evenals de intensiteit van de symptomen van de PEM, kunnen een wisselend beloop hebben.[4][7]
Uitlokkende factoren
De verergering van de klachten treedt op na een relatief kleine inspanning, zoals traplopen, stofzuigen, douchen of andere activiteiten die voor de meeste mensen geen problemen opleveren.
Epidemiologie
In een Amerikaans onderzoek uit 2023 bleken 79 van de 80 deelnemende post-COVID-patiënten PEM te ervaren. Een Nederlands onderzoek met een grotere patiëntengroep liet echter zien dat PEM voorkwam bij 40%-50% van de 955 mensen met post-COVID, namelijk bij 48% van de vrouwen en bij 41% van de mannen. Extreme vermoeidheid komt voor bij ongeveer 80% van de mensen met post-COVID die PEM hebben.
Behandeling
Er is geen curatieve behandeling beschikbaar voor PEM.
Pacing
Pacing, een strategie waarbij patiënten hun activiteiten zo plannen dat deze binnen hun grenzen blijven, kan helpen het optreden van PEM zoveel mogelijk te voorkomen.
Bij pacing wordt een activiteit in een rustig tempo uitgevoerd en nauwkeurig afgewisseld met rustperiodes. Dit heeft als doel de klachten te stabiliseren en te verminderen. Belangrijk is om binnen de individuele grenzen te blijven en activiteiten zo uit te voeren dat er geen klachten ontstaan. Pacing wordt toegepast op dagelijkse en fysieke activiteiten, evenals op activiteiten waarbij concentratie nodig is. Zorgprofessionals zoals ergotherapeuten, fysiotherapeuten en revalidatieartsen kunnen pacing inzetten om patiënten inzicht te geven in de balans tussen mogelijke belasting en belastbaarheid.
Door langdurige monitoring van het energieniveau en de persoonlijke grenzen kan in een veilig tempo gewerkt worden aan het voorzichtig hervatten van dagelijkse activiteiten. Pacing zorgt ervoor dat fysieke of gedoseerde opbouwende inspanning die leidt tot erge vermoeidheid of verergering van klachten wordt vermeden.[2][8]
Het doel van pacing is het minimaliseren van PEM door patiënten te helpen binnen hun grenzen te leven, waarbij activiteiten gespreid worden met geplande rust om overbelasting en verergering van symptomen te voorkomen. Pacing is geen genezende behandeling van PEM, maar een strategie om de frequentie en ernst van PEM te verminderen en meer controle te verkrijgen over het ziekteverloop. De techniek omvat het herkennen van persoonlijke grenzen op fysiek, mentaal en sociaal vlak en het afwisselen van activiteiten met voldoende rustmomenten. Patiënten kunnen hun pacingprotocol aanpassen naar mate van ernst van hun klachten en functioneren.[9]
Zie ook
- ↑ PEM (ziek na inspanning) | PostCovid NL. www.postcovidnl.nl. Geraadpleegd op 5 augustus 2025.
- 1 2 Wat is PEM?. www.c-support.nu. Geraadpleegd op 5 augustus 2025.
- ↑ (en) A. Komaroff, D. Buchwald (1 januari 1991). Symptoms and Signs of Chronic Fatigue Syndrome. Reviews of Infectious Diseases 13 (Suppl 1): S8–S11. PMID: 2020806. DOI:10.1093/clinids/13.supplement_1.s8.
- 1 2 (en) B.M. Carruthers et al. (oktober 2011). Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine 270 (4): 327–338. PMID: 21777306. PMC: 3427890. DOI:10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.
- ↑ (en) Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. www.nice.org.uk. Geraadpleegd op 5 augustus 2025.
- ↑ Factsheet Post-exertionele malaise (PEM). www.c-support.nu. Geraadpleegd op 5 augustus 2025.
- 1 2 (en) Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness 78–86. National Academy of Medicine (2015). Geraadpleegd op 5 augustus 2025.
- ↑ Zelfhulp Strategie voor ME/cvs: Pacing. www.me-cvsvereniging.nl. Geraadpleegd op 5 augustus 2025.
- ↑ Deel 4: Post-exertionele malaise onder controle. www.me-gids.net. Geraadpleegd op 5 augustus 2025.