Stichting Metakids
Metakids | ||
|---|---|---|
| Stichting Metakids | ||
%252C_Hillegersberg%252C_Rotterdam_(2021)_01.jpg) | ||
| Locatie | ||
| Land |  Nederland | |
| Plaats | Amsterdam | |
| Status en tijdlijn | ||
| Opgericht | 2005[1] | |
| Organisatiestructuur | ||
| Rechtsvorm | stichting | |
| Financiën | ||
| Omzet/jaar | 15.483.648 euro (2024) | |
| Links | ||
| Officiële website | ||
Metakids is een Nederlandse stichting die fondsen werft voor onderzoek naar metabole ziekten.[2] In 2024 was Metakids het goede doel van 3FM Serious Request wat resulteerde in een recordopbrengst van ruim € 12,5 miljoen euro.[3][4]
Missie en visie
Metakids is een organisatie die fondsen werft voor onderzoek naar metabole ziekten, de dodelijkste ziekte onder kinderen in Nederland. Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte. De ziekten zijn vaak erfelijk. In Nederland treft het zo'n tienduizend gezinnen, soms meerdere kinderen binnen één gezin.
Metakids wil de naamsbekendheid van metabole ziekten vergroten door onder andere educatie voor scholen en landelijke campagnes. Voor 15 procent van de patiënten bestaat nog geen behandeling. De organisatie heeft daarom de ambitie dat in 2035 de helft van alle patiënten met een metabole ziekte behandelbaar is.
De organisatie gebruikt een netwerk van regio-ambassadeurs en Vrienden van Metakids om hun missie en visie bekender te maken. Een paar Vrienden zijn Bettina Holwerda, Jim Bakkum, Wesly Bronkhorst en Carly Wijs.[5]
Metabole ziekten
Het metabolisme zorgt dat de energiehuishouding op orde is: bouwstenen uit voedingsstoffen, zoals koolhydraten, vetten en eiwitten, worden omgezet in energie. Door een ‘schrijffoutje’ in het DNA van patiënten werkt hun energiehuishouding niet goed. De gevolgen zijn levensbedreigende energietekorten en schade in het lichaam door onverwerkte afvalstoffen.
Symptomen
De symptomen kunnen per kind verschillen: sommigen worden doof, blind, raken verstandelijk of lichamelijk gehandicapt of dement. Veel kinderen overlijden op jonge leeftijd: 1 op de 4 wordt niet ouder dan 18 jaar. Zonder behandeling is een metabole ziekte voor iedereen dodelijk. Overige symptomen zijn:
- (onverklaarbare) verstandelijke beperkingen
- bewegingsstoornissen
- spierzwakte
- groeiachterstand
- onverklaarbare sufheid/vermoeidheid,
- hartfalen
- leverfalen
- epilepsie
- coma
Belang vroege diagnose
Een klein aantal kinderen met een metabole ziekte wordt binnen een paar dagen na hun geboorte gevonden door de hielprik, maar veel kinderen kampen lange tijd met klachten voordat er een diagnose komt. Er ontstaat dan schade die niet meer is te herstellen. Metakids zet zich in voor snellere herkenning bij ouders en medici.
Hielprik
Baby’s worden na de geboorte getest op 19 metabole ziekten via de hielprik. Voor een aantal metabole ziekten geldt: hoe eerder de ziekte wordt ontdekt, hoe sneller met een behandeling kan worden gestart. Met de hielprik wordt dan ernstige schade aan organen voorkomen.
Onderzoek
Op dit moment kan 15% van kinderen met een metabole ziekte behandeld worden. Metakids steunt onderzoeken op het gebied van medisch dieet, medicatie, gentherapie en patiëntenzorg.
- Een medisch dieet zorgt dat kinderen relatief gezond kunnen opgroeien. De supplementen, vitamines of drankjes zorgen voor genoeg bouwstoffen.
- Medicatie-onderzoek betreft vaak het onderzoeken of bestaande medicijnen van toepassing kunnen zijn bij metabole ziekten. Dit heeft als voordeel dat het heel veel tijd scheelt ten opzichte van het onderzoeken en testen van een nieuw medicijn.
- Gentherapie focust op het ‘herschrijven’ van het genetische foutje dat de metabole ziekte veroorzaakt.
Campagne
Vermaanddag 2024
In 2024 maakte Metakids de campagne 'Jelte viert maanden, omdat hij geen jaren heeft'. Jelte (5) werd een bekend gezicht in Nederland. Hij heeft een metabole ziekte en zal niet oud worden, en viert daarom met zijn gezin elke maand zijn 'vermaanddag'. De campagne werd genomineerd voor een Gouden Loeki, wat uiteindelijk resulteerde in zilver.
88% van de kijkers was na het zien van de campagne bekend met de ernst en impact van metabole ziekten.
Elk moment telt 2025
In het najaar van 2025 lanceerde Metakids de campagne ‘Elk moment telt’. In de hoofdrollen Charlie (4), Bjorn (6) en Sofie (2), alledrie met een metabole ziekte. De campagne werd actief gedragen door de nieuwe Vrienden van Metakids: Jim Bakkum en Bettina Holwerda. Hun nummer ‘Ik zal je vinden’ is gekozen als de soundtrack van de campagne.
Dankzij de recordopbrengst van 3FM Serious Request 2024 startte in het najaar 2025 het project ‘50in35’. Doel: in 2035 50% van de patiënten met een metabole ziekte behandelbaar. Via de campagne werft Metakids fondsen om die doorbraak te versnellen. De campagne bestaat uit een tv-spot, radiospot en buitenreclame. Jim en Bettina ontmoetten daarnaast de gezinnen die in de campagne centraal staan.
Serious Request 2024
In december 2024 stond 3FM Serious Request in het teken van Metakids. Tijdens de actieweek vanuit het Glazen Huis op het Rodetorenplein in Zwolle werd geld ingezameld voor onderzoek naar metabole ziekten. De dj’s Barend van Deelen, Sophie Hijlkema en Wijnand Speelman maakten op kerstavond bekend dat de actie € 11.503.485 had opgebracht. Een maand later werd een nieuwe tussenstand bekendgemaakt: in totaal is er € 12.303.485 opgehaald, bijna een miljoen euro meer dan het eerdere eindbedrag.
Volgens 3FM-zendermanager Menno de Boer laat het extra bedrag zien dat “in actie komen een verlengend effect heeft”. Ook na de actieweek bleven luisteraars geld inzamelen voor kinderen met een metabole ziekte.
Metakids-aanvoerder Jan-Matthijs van Eendenburg sprak van een “vliegende start richting de behandeling van alle kinderen met een metabole ziekte”. De opbrengst wordt besteed aan onderzoek en patiëntenzorg, met nadruk op drie gebieden: medicatie, medisch dieet en gentherapie. Het doel is om in 2035 de helft van de patiënten met een metabole ziekte te kunnen behandelen.
Groei en twintigjarig bestaan
In aanloop naar het twintigjarig bestaan maakte Metakids een groei door. In 2024 steeg de naamsbekendheid van metabole ziekten met 44,6%, mede dankzij een landelijke campagne (“Jelte viert maanden, omdat hij geen jaren heeft”) en de samenwerking met 3FM Serious Request. Het aantal online zoekopdrachten naar metabole ziekten nam in datzelfde jaar toe met meer dan 7.000%.
UMD
In 2018 startten zes universitaire ziekenhuizen in Nederland en de patiëntenvereniging een uniek samenwerkingsverband: United for Metabolic Diseases (UMD). UMD wil mijlpalen halen in het onderzoek naar en de behandeling van metabole ziekten. Metakids ondersteunt UMD omdat onderzoek een oplossing biedt voor de behandeling van kinderen met metabole ziekten.
Sinds 2019 gaat een deel van de fondsen die Metakids inzamelt naar UMD, om onderzoek via dit samenwerkingsverband mogelijk te maken. UMD verdeelt onder meer Catalyst Grants, waarmee men de diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte wil bevorderen.
- ↑ https://cbf.nl/organisaties/metakids
- ↑ Koole, Corine, "Zijn broers en zus herkent Lucas niet meer", de Volkskrant, 9 januari 2010. Geraadpleegd op 21 december 2024.
- ↑ (en) This year's 3FM Serious Request will focus on metabolic diseases!. www.amsterdamumc.org. Geraadpleegd op 21 december 2024.
- ↑ Takken, Wilfred, "De wrange werkelijkheid achter Serious Request", NRC, 19 december 2024. Geraadpleegd op 21 december 2024.
- ↑ Hurkmans, Marjolein, "Actrice Carly Wijs zet zich in voor Metakids 'Voor mijn zus was voedsel gif'", De Telegraaf, 18 juni 2018. Geraadpleegd op 28 december 2024.