Patiëntenorganisatie

Een patiëntenorganisatie is een belangenorganisatie van en/of voor patiënten, georganiseerd in een vereniging of stichting. Meestal bestaat de doelgroep uit mensen die een bepaalde ziekte of aandoening of groep van aandoeningen hebben, maar het kan bijvoorbeeld ook gaan om mensen die een bepaalde behandeling volgen of een hulpmiddel gebruiken.

De belangenorganisaties richten zich op belangenbehartiging, fondsenwerving ten behoeve van onderzoek naar de aandoening of verbeteren van de leefomstandigheden van de patiënten, contact tussen lotgenoten en informatievoorziening en voorlichting voor patiënten, dierbaren of derden, zoals zorgverleners, mantelzorgers, behandelaars, onderzoekers, zorginstellingen of de farmaceutische industrie. De meeste organisaties zijn gericht op een specifieke aandoening of groep van aandoeningen. In Nederland zijn patiëntenorganisaties, of de koepelorganisatie waar ze lid van zijn, discussie- en onderhandelingspartner voor overleg met de overheid, de verzekeraars en de verschillende gezondheidsinstellingen en zorgaanbieders.

Voorbeelden van patiëntenorganisaties zijn het Longfonds, de Cliëntenbond en de Vlaamse Diabetesvereniging.

Het onderscheid tussen een stichting en een vereniging is dat het beleid van een vereniging wordt bepaald door de leden, terwijl bij een stichting het bestuur alle besluiten neemt. Een stichting heeft geen leden, maar in veel gevallen wel donateurs. Een vereniging is dus niet alleen voor, maar ook van de patiënten. Patiëntenorganisaties kiezen vaak voor de stichtingsvorm als ze gericht zijn op aandoeningen waarbij de patiënten vanwege de aard of ernst van hun aandoening niet in staat zijn om zelf een organisatie draaiende te houden.

Het hele spectrum van aandoeningen is breed en daarmee is de diversiteit van de patiëntenorganisaties ook groot. Er zijn typische patiëntenorganisaties, zoals de Parkinson Vereniging, die gericht zijn op een specifieke aandoening en daarmee op een afgebakende, goed omschreven groep patiënten. Daarnaast zijn er ook organisaties die een bredere groep patiënten vertegenwoordigen, zoals de Vereniging Spierziekten Nederland die de belangen van mensen met meer dan honderd verschillende aandoeningen behartigt.

Van veel patiëntenorganisaties kunnen niet alleen patiënten lid worden, maar ook betrokkenen, mantelzorgers en/of hulpverleners, bijvoorbeeld de Nederlandse Hartstichting, KWF Kankerbestrijding, Alzheimer Nederland en de Nederlandse Hersenstichting.

Het aantal patiëntenorganisaties is groot; bij sommige aandoeningen zijn er meerdere organisaties actief.

Patiëntenorganisaties bieden hun leden en donateurs en andere geïnteresseerden meestal informatie over aandoeningen die buiten de organisaties moeilijker te verkrijgen is. Ze geven meestal een eigen tijdschrift uit en onderhouden vaak een website met informatie en soms met een forum, waar leden en andere geïnteresseerden informatie en ervaringen kunnen uitwisselen. Bij veel patiëntenorganisaties zijn ervaringsdeskundigen actief, die soms voorlichting kunnen geven aan groepen geïnteresseerden.

De meeste patiëntenorganisaties organiseren lotgenotencontact door voorlichtingsbijeenkomsten, gezelligheidsbijeenkomsten of uitstapjes. Via lotgenotencontact kunnen leden en andere geïnteresseerden informatie en ervaringen kunnen uitwisselen over de aandoening, de behandeling en leefstijl. Zo zijn bijvoorbeeld de inloophuizen, zelfhulpgroepen en counseling mede voortgekomen uit het lotgenotencontact en de activiteiten die in het verleden door patiëntenorganisaties georganiseerd zijn.

Sommige patiëntenorganisaties zijn actief in wachtlijstbemiddeling of regelen kortingen voor hun leden of donateurs. Patiëntenorganisaties of hun koepels kunnen proberen om lobbyisten in politieke of bestruursorganen te krijgen, zoals andere belangengroepen dat ook doen.^[1]

Veel patiëntenorganisaties behartigen de belangen van mensen met een chronische of een progressieve aandoening. Deze patiënten zijn vaak in grote mate afhankelijk van de zorg die door of via de overheid geleverd of geregeld wordt. De groep mensen met chronische en progressieve aandoeningen is vrij groot, divers en groeiende. Daarom moet er vaak met overheidsinstanties en grote instellingen en organisaties, zoals zorginstellingen, farmaceutische bedrijven en zorgverzekeraars, onderhandeld worden over zaken als ziektekostenverzekeringspremies, voorzieningen en vergoedingen. Voor het voeren van onderhandelingen met landelijke overheden en organisaties zijn de afzonderlijke patiëntenorganisaties meestal te klein en staan ze financieel en juridisch niet sterk genoeg. Daarom zijn ze meestal aangesloten bij een aantal koepelorganisaties die als hun vertegenwoordiger en onderhandelingspartner tegenover overheden en grotere organisaties optreden.

Voor hun financiële middelen zijn Nederlandse patiëntenorganisaties in de eerste plaats aangewezen op ledencontributies of donaties. Daarnaast kunnen zij een beroep doen op rijksgelden in de vorm van een subsidie.^[2] Sommige grote organisaties staan geregistreerd als goed doel en halen geld op met collectes. Ook de farmacie en de voedingsmiddelenindustrie zijn soms betrokken bij de financiering van de verschillende organisaties. Sommige (grotere) organisaties kunnen wat financiële middelen binnen halen door advertentieruimte in hun tijdschrift te verhuren. Het verschil in financiële slagvaardigheid van de verschillende organisaties kan verschillende oorzaken hebben. De financiële ruimte is vaak kleiner indien:

• weinig mensen de aandoening hebben;
• de aandoening met name voorkomt bij mensen met een lagere sociaal economische positie, zoals de gevolgen van luchtvervuiling op kinderen in achterstandswijken nabij industrie of snelwegen;
• er geen of weinig uitzicht is op behandeling van de aandoening, wat tot gevolg heeft dat het voor de (farmaceutische) industrie niet aantrekkelijk is er geen geld aan te besteden of meer onderzoek naar te doen;
• een behandeling andere producten uit de markt prijt, wat tot gevolg heeft dat het voor de (farmaceutische) industrie niet aantrekkelijk is er geen geld aan te besteden of meer onderzoek naar te doen;^[3]
• de aandoening de mondigheid van de patiënten aantast, wat betekent dat hun belangen minder gehoord worden;
• de aandoening 'slecht in de markt ligt' (het tegenovergestelde geldt voor lifestyleproducten als Viagra).

Een gedeelte van bovenstaande problemen kan worden verklaard door het marktaandeel van de verschillende medicamenten en het patentrecht daarop. Maar ook het langzame en kostbare proces om de effectiviteit van een behandeling wetenschappelijk te onderbouwen, draagt hieraan bij.

Trouw-journalist Joop Bouma besteedde veel aandacht aan de invloed van de industrie op de gezondheid.^[4]

De uitvoering van de subsidieregelingen voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties (PGO) ligt bij de Dienst Uitvoering Subsidies aan Instellingen (DUS-I). Jaarlijks publiceert DUS-I een overzicht van organisaties die een instellingssubsidie ontvangen binnen deze regeling.^[5]

In Nederland bestaan meerdere koepelorganisaties voor patiëntenorganisaties. De belangrijkste koepels zijn Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid en de Patiëntenfederatie Nederland. Deze koepels zijn de belangrijkste onderhandelingspartners in overleg met de overheid en de zorginstellingen en ziektekosten- of zorgverzekeraars.

Naast de onderhandelingen en het overleg op landelijk niveau voor alle vormen van zorg en alle aandoeningen wordt overleg gevoerd op lokaal niveau of over zaken die specifiek met een bepaalde aandoening of groep van aandoeningen te maken hebben. Zo wordt de jeugdzorg bijvoorbeeld op provinciaal niveau gefinancierd en georganiseerd zodat patiëntenorganisaties en hun eventuele koepels vaak op provinciaal niveau moeten onderhandelen als het over voorzieningen en financiering voor jeugdzorg gaat. Verslavingszorg is anders dan gehandicapten- of ouderenzorg en vraagt om een andere aanpak. Zodoende zijn er meerdere koepels met verschillende afdelingen nodig voor belangenbehartiging voor verschillende groepen en op meerdere niveaus, bijvoorbeeld de LOC Zeggenschap in Zorg.

In Vlaanderen is het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) de koepel voor alle patiëntenorganisaties, in 2013 aangevuld met OpGanG, de onafhankelijke koepel voor de patiëntenorganisaties uit de sector van de geestelijke gezondheid.

• Quartaire sector
• Gezondheidseconomie

• Patiëntenorganisaties op zorgkaartnederland.nl
• Vlaams Patiëntenplatform