Nederlandse Kankerregistratie
De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is een landelijke databank met gegevens over alle patiënten met kanker in Nederland. De registratie wordt sinds 1989 beheerd door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).[1] De databank bevat naar eigen zeggen unieke elementen; in tegenstelling tot buitenlandse registraties biedt ze naast basissets ook complete data over bijvoorbeeld stadium en behandelingen van kanker.[2]
Achtergrond en opzet
De NKR is een populatie-gebaseerde klinisch-epidemiologische registratie. Dit houdt in dat gegevens worden verzameld over alle mensen met kanker, vanaf het moment van diagnose tot aan overlijden.[1]
De databank biedt inzicht in het totale ziektebeeld van alle kankerpatiënten, onafhankelijk van ziekenhuis, behandeling of kankersoort. Door dezelfde gegevens consequent te verzamelen sinds 1989, kan de NKR trends signaleren en bijdragen aan voorspellingen voor de toekomst.[1]
Geschiedenis
In de jaren 1950 probeerde KWF Kankerbestrijding tot een kankerregistratie te komen. Dit bleef beperkt tot een Eindhovens ziekenhuis. Verandering kwam met de komst van acht integrale kankercentra (Enschede, Groningen, Nijmegen, Eindhoven, Rotterdam, Amsterdam, Utrecht en Maastricht), die later werden samengevoegd tot het 'Integraal Kankercentrum in Nederland'.
De registratie werd aanvankelijk handmatig uitgevoerd door registratiemedewerkers. Later werd het gedaan door speciale datamanagers. Sinds 1989 is er een landelijke dekking.[2]
Doel en gebruik
Doel van de NKR is het verzamelen, beheren en analyseren van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek, met als oogmerk de zorg te verbeteren. De gegevens worden benut voor onderzoek, preventie, zorg en beleid. De gegevens uit de NKR vormen de basis voor statistieken en wetenschappelijk onderzoek naar kanker en kankerzorg in Nederland. Dit onderzoek geeft onder andere inzicht in incidentie, overleving, behandelingen en de effecten van preventie en screening.[1]
Gebruik
De NKR wordt onder meer gebruikt voor:
- onderzoek naar incidentie en overleving;
- onderzoek naar behandeling en verbetering van oncologische zorg;
- onderzoek naar oorzaken en risicofactoren van kanker;
- evaluatie van bevolkingsonderzoeken, zoals borstkanker en darmkanker;
- onderzoek naar maatregelen op het gebied van preventie;
- onderzoek naar verschillen in zorg;
- onderzoek naar doelmatigheid van behandelingen.
Gegevens
De NKR bevat onder andere:
- het ziekenhuis van diagnose;
- gegevens over het soort kanker en het stadium bij diagnose;
- informatie over diagnostiek en behandeling;
- demografische gegevens, zoals geboortedatum, leeftijd bij diagnose en Sekse|geslacht.
Privacygevoelige gegevens, zoals naam en adres, worden versleuteld en krijgen een code. Onderzoekers hebben daardoor geen toegang tot herleidbare persoonsgegevens.[1]
- 1 2 3 4 5 NKR: onmisbaar voor effectieve kankerbestrijding. iknl.nl. Geraadpleegd op 4 september 2025.
- 1 2 De unieke positie van de Nederlandse kankerregistratie. mednet.nl. Geraadpleegd op 4 september 2025.